司替戊醇在治疗Dravet综合征过程中，常伴随食欲下降和体重减轻等不良反应，严重影响患儿的生长发育和生活质量。

　　食欲与体重变化的流行病学特征

　　司替戊醇治疗期间，食欲下降和体重减轻是常见的不良反应。在Dravet综合征患者的对照研究中，司替戊醇治疗组患儿食欲下降的发生率为46%，体重下降发生率为27%，显著高于安慰剂组（10%和6%）。恶心和呕吐的发生率也更高，进一步加剧了营养摄入不足的风险。这些不良反应呈剂量相关性，可通过减少剂量获得缓解。

　　监测方案的设计与实施

　　体重监测：建议每月称重一次，或根据医嘱更频繁监测。若体重持续下降超过5%，需立即告知医生并调整治疗方案。例如，一名初始体重15 kg的患儿，若3个月内体重下降至13.5 kg（下降10%），需评估是否与司替戊醇剂量过高或合并用药相关。

　　食欲评估：通过标准化问卷或日记记录每日进食量、食欲变化及胃肠道症状（如恶心、呕吐）。若患儿每日进食量减少超过30%，或出现频繁呕吐，需调整药物剂量或联用促食欲药物。

　　实验室检查：每6个月检测一次血常规和肝功能，关注中性粒细胞和血小板计数，防止骨髓抑制导致的食欲减退；同时监测血清白蛋白和前白蛋白水平，评估营养状态。

　　营养支持干预措施

　　饮食调整：根据患儿年龄和营养需求，制定个体化饮食计划。优先选择高热量、高蛋白、易消化的食物，如鸡蛋、鱼肉、豆腐等；少量多餐，避免空腹服用药物以减少胃肠道刺激。对于吞咽困难的患儿，可采用鼻饲或胃造瘘术确保营养摄入。

　　药物干预：在医生指导下，可联用促食欲药物（如甲地孕酮）或消化酶制剂（如胰酶肠溶胶囊）改善食欲和消化功能。例如，一名体重10 kg的患儿，若食欲下降导致每日热量摄入不足800 kcal，可联用甲地孕酮0.5 mg/kg/日，分两次服用，以刺激食欲。

　　剂量调整：若食欲和体重下降与司替戊醇剂量过高相关，需逐步减少剂量。例如，将剂量从50 mg/kg/日减至40 mg/kg/日，同时增加丙戊酸盐剂量（需监测血药浓度）以维持抗癫痫疗效。在某些情况下，将合并使用的丙戊酸盐剂量减少30%/周可减少食欲和体重减轻。

　　特殊人群的营养管理

　　苯丙酮尿症（PKU）患儿：司替戊醇口服混悬剂含有苯丙氨酸（每250 mg包装含1.40 mg），需严格计算每日苯丙氨酸摄入总量，避免加重代谢负担。建议优先选择胶囊剂型（不含苯丙氨酸），或调整混悬剂剂量以满足治疗需求。

　　长期治疗患者：对于治疗3年以上的患儿，需定期评估骨密度和维生素D水平，预防骨质疏松（可能与长期使用丙戊酸钠相关）。建议补充维生素D 400-800 IU/日和钙剂（元素钙500-1000 mg/日），以维持骨骼健康。

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